Cerita Nursiah dan Syakila, Rubella yang Berujung Derita

Tim, CNN Indonesia | Kamis, 20/09/2018 12:36 WIB
Cerita Nursiah dan Syakila, Rubella yang Berujung Derita Nursiah bercerita soal rubella yang diderita sang buah hati. (CNN Indonesia/Puput Tripeni Juniman)
Jakarta, CNN Indonesia -- Nursiah tak menyangka anak keduanya, Syakila Soraya (8), lahir dengan Congenital Rubella Syndrome (CRS). Rubella membuat Syakila lahir dengan cacat permanen berupa masalah pada telinga, mata, hingga jantung. Akibatnya, ibu dan anak asal Aceh ini mesti menanggung 'derita' seumur hidupnya.

Rubella pada Syakila itu tak muncul ujuk-ujuk. Kisah dimulai saat penyakit itu menyerang Nursiah saat Syakila masih berada di dalam janinnya.

Kala itu, Nursiah terpapar oleh anak-anak penderita campak (measless) dan rubella di lingkungan sekitar rumahnya, Lhokseumawe, Aceh. "Lingkungan terwabah dan mungkin waktu itu kondisi saya lemah, jadi saya kena saat hamil dua bulan," kata Nursiah saat bercerita di hadapan awak media di Jakarta, Selasa (18/9).


Gejala pertama muncul dengan demam tinggi dan ruam bercak kemerahan pada kulit Nursiah. Diagnosis pertama menyebut bahwa Nursiah terkena virus measless atau campak biasa.

Tak ada yang terlalu dikhawatirkan Nursiah kala itu. Lagi pula gejala campak itu perlahan membaik.


Namun, keanehan baru terasa saat usia kehamilan Nursiah memasuki 6 bulan. Bayi yang dikandungnya sempat tak bergerak. Hal serupa juga terjadi saat jelang kelahiran.

Kondisi itu mau tak mau membuat Nursiah mesti menjalani kelahiran sesar. Pasca-lahir, Syakila harus dilarikan ke ICU dan dirawat hingga 10 hari.

Kondisi Syakila tak kunjung membaik. Nursiah dan sang suami getol memeriksakan Syakila pada dokter untuk mengetahui penyebabnya.

Selama hampir dua tahun, tak diketahui secara pasti apa yang diderita Syakila. Tenaga medis di Aceh hanya menemukan adanya kelainan tak bisa menelan, katarak mata, kesulitan mendengar, masalah gerak, dan masalah jantung pada Syakila. Dia juga diketahui baru bisa berjalan saat usianya menginjak 4 tahun.

Diagnosis rubella itu baru didapatnya setelah Syakila dirujuk ke rumah sakit di Medan, Sumatera Utara. "Saya enggak paham kalau itu rubella, saya tahunya campak," ujar Nursiah.

Meski serupa, tapi rubella berbeda dari campak pada umumnya. Rubella dapat menginfeksi anak dengan gejala yang tidak spesifik.


Dari pemeriksaan itu pula, Nursiah baru tahu bahwa penyakit yang sempat dideritanya saat masih mengandung adalah awal dari apa yang diderita Syakila saat ini.

Rubella diketahui memiliki efek teratogenik yang mampu menyerang ibu hamil dan memengaruhi janin hingga menyebabkan kecacatan, bahkan kematian.

Berkawan dengan rumah sakit

Rubella membuat Syakila berkawan dengan rumah sakit. Dia berulang kali keluar masuk rumah sakit menjalani terapi dan operasi.

Tercatat, Syakila pernah menjalani operasi tanam lensa di Bandung pada 2014 dan operasi jantung di Jakarta pada 2016. Dalam waktu dekat, dia juga mesti melakukan operasi katarak sekunder yang kembali tumbuh di matanya.

Syakila juga tak bisa mendengar sempurna. Untuk bisa mendengar, dia harus memasang implan yang harganya mencapai ratusan juta rupiah. "Waktu itu sempat dipasang implan yang biasa tapi tidak bisa, harus yang harganya ratusan juta. Tapi, saya belum sanggup beli," ucap Nursiah.


Selama ini, biaya pengobatan Syakila ditanggung oleh BPJS Kesehatan dan pengeluaran pribadi Nursiah. Ratusan juta rupiah sudah menghilang dari 'kantong' Nursiah. Tak tanggung-tanggung, dia juga sampai rela menjual rumahnya sendiri demi pengobatan.

"Biaya pengobatannya BPJS, tapi, kan, transportasinya sendiri. Dari Lhokseumawe ke Aceh itu 6 jam, ke Medan dari Aceh juga 6 jam," ujar Nursiah.

Selain Syakila, ada puluhan anak lainnya di Aceh yang berjuang melawan rubella. Mereka membentuk sebuah komunitas untuk mendorong pelaksanaan vaksin MR di Aceh.

Nursiah berharap agar kisahnya dan Syakila dapat meluluhkan hati masyarakat untuk mau melakukan vaksin MR.

Aceh merupakan provinsi dengan capaian vaksin MR terendah. Meski Majelis Ulama Indonesia (MUI) telah memperbolehkan, namun sebagian besar warga Aceh menolak vaksin MR lantaran kandungan 'haram' yang ada di dalamnya. Hingga 10 September 2018, tercatat baru 4,94 persen warga Aceh yang melakukan vaksin MR.

"Sekarang sudah gratis kenapa disetop, sayang sekali. Mau anak Aceh seperti anak saya semua? Berat, enggak semua orangtua mampu membawa anaknya ke rumah sakit walaupun sudah ditanggung BPJS, tapi butuh biaya jalan," kata Nursiah. (ptj/asr)